LAPSUS

Tutkimusta lasten ja myös vanhempien potilaskokemuksesta.

Potilaskokemus

palvelupolkujen arvon kehittäjänä.

"Potilaiden kokemuksia ja näkökulmia on viime aikoina alettu hyödyntää julkisen terveydenhuollon toimintojen kehittämisessä."

Terveys on jokaiselle erityisen tärkeä asia. Terveydenhuoltoon liittyvien uudistusten yhteydessä on luontevaa nostaa esiin palveluiden merkitykseen, arvoon ja kokemukseen liittyviä kysymyksiä. Hyvin toimivaa lääketieteellistä vaikuttavuutta täydentämään nousee tulevaisuudessa potilaiden kokema arvo mm. palveluketjujen sujuvuuden, laadukkuuden ja toiminnan merkityksellisyyden kautta.

 

LAPSUS-tutkimushanke

"Helsingin uuden lastensairaalan rakennushankkeessa keskeisiä suunnittelun periaatteita ovat olleet lasten ja perheiden kokemukset."

’Lapsiperheen uudistuva sairaala – potilaskokemus palvelupolkujen arvon kehittäjänä’
-tutkimushankkeen aihe on lapsipotilaiden ja heidän perheidensä potilaskokemus.

Taustaa: Lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä potilaskokemusta on tutkittu varsin vähän. Potilaskokemus on käsitteenä moniulotteinen ja monimerkityksellinen, minkä johdosta sen määritteleminen ja mittaaminen on haastavaa. Lapsus-tutkimushankkeessa selvitetään lapsipotilaiden ja heidän perheidensä näkökulmia sairaalakäynneistä, saaduista hoidoista ja palveluista sekä sairastamisen arjesta.

Tavoitteet: Hankkeen tavoitteena on tukea lapsipotilasperheiden kokemusten huomioimista uusia sairaaloita rakennettaessa ja sairaalojen toimintaa kehitettäessä. Tutkimuksellisesta näkökulmasta keskeisimpiä tavoitteita ovat potilaskokemuksen ulottuvuuksien kuvaaminen lapsipotilaiden ja heidän perheidensä näkökulmasta, potilaskokemuksen ja arvonmuodostuksen seurantaan liittyvän metodiikan ja mittaristojen kehittäminen, sekä potilaskokemustiedon linkittäminen osaksi jatkuvaa parantamista.

Hankkeen toteuttajat: Hanke on Aalto-yliopiston ja HYKS Lastenklinikan koordinoima, ja siinä ovat mukana Tampereen Teknillinen yliopisto sekä Turun ja Oulun yliopistollisten sairaaloiden lastenklinikat. Tutkimushanke liittyy kiinteästi Helsinkiin vuonna 2018 valmistuvan Uuden lastensairaalan toiminnalliseen kehittämiseen. Hankkeella on Tekesin (nyk. Business Finland) rahoitus vuosille 2015-2018.

Avainsanat: potilaskokemus, lastensairaala, lapsipotilas, lapsilähtöisyys terveydenhuollossa, tutkimushanke

 

Uutisia hankkeeseen liittyen

11.12.2018 Aallon sivuilla julkaistu Katja Mäenpään diplomityö "Digital service for measuring children's patient experience of preoperative medical clowning / Lasten potilaskokemuksen mittaaminen digitaalisen palvelun avulla - tapaustutkimus toimenpideklovnerian vaikuttavuudesta potilaskokemukseen" (linkki)

4.12.2018 tiedote Granlundin sivuilla: Digitaaliset suunnitteluratkaisut tukevat lapsen hoitopolkua Uudessa lastensairaalassa (video)

8.11.2018 tiedote SIGCHI Finlandin sivuilla: Hanna Stenhammarin diplomityö valittu vuoden opinnäytteeksi (linkki)

5.11.2018 tiedote Nuorisotutkimusseuran sivuilla: Hanna Stenhammar saanut kunniamaininnan diplomityöstään (linkki)

20.9.2018 tiedote OKM:n sivuilla: Kokeilukulttuuri mahdollisti sairaalaklovnitoiminnan vaikuttavuuden arvioinnin (linkki, video)

7.9.2018 tiedote Lääkärilehdessä: Hospitalistit tulevat Uuteen lastensairaalaan (linkki)

26.6.2018 Aallon tiedote: Lapsiperheiden potilaskokemukset kehittävät sairaalan toimintaa (linkki)

4.6.2018 Hus tiedote: Juuri julkaistu: Lapsipotilaatkin kaipaavat vertaistukea (linkki)

1.11.2017 tiedote SIGCHI Finlandin sivuilla: Nina Karisalmen diplomityö saanut kunniamaininnan (linkki)

23.5.2017 Aalto uutiset: Lapsipotilaat arvostavat lämmintä kohtaamista, vanhemmat tukea ja arjen sujuvuutta (linkki)

21.12.2015 Potilastietojärjestelmissä paha puute – korjaus käynnissä (linkki)

27.8.2015 Palvelumuotoilulla positiivisempaa potilaskokemusta lapsiperheille (linkki)

Tietoa Uudesta Lastensairaalasta (linkki)

Tuloksia

"Lapsus-tutkimushankkeessa on saatu selville erityisesti pitkäaikaista sairautta sairastavien lasten ja heidän perheidensä merkittäviä potilaskokemuksia pitkäkestoisen potilaspolun eri vaiheiden aikana."

Hankkeen toteutus koostuu osatutkimuksista, joiden aiheita ovat

Nämä osatutkimukset on kuvattu tiiviisti hankeyhteenvetoarvikkelissa, joka on saatavissa (linkki, Kaipio, Johanna, et al. "Lapsus-tutkimushanke: Näkökulmia lapsiperheen potilaskokemukseen." Finnish Journal of eHealth and eWelfare 10.2-3 (2018): 310-318). Lapsus-tutkimushankkeessa kehitetyt menetelmät ja tutkimuksesta saadut kokemukset auttavat ymmärtämään, minkälaiset asiat koetaan tärkeiksi ja arvokkaiksi, ja miten kokemustietoa voidaan kerätä ja hyödyntää lastensairaalan toiminnan kehittämisessä.

Alla oleva kuva esittää tarkemmat tiedot hankkeen osatutkimuksista.

Lapsus-projektin tuloksia

"Lasten kokemusten tutkiminen on haasteellista. Lapsus-hankkeen kokemusten perusteella kokemuksista voidaan saada rikasta ja syvällistä tietoa valokuva- ja videopäiväkirjamenetelmien avulla."

Julkaisuja

"Lapsus-tutkimushankkeessa selvitetyn kokemustiedon perusteella rakennetaan Uuteen lastensairaalaan systemaattinen kokemustiedon digitaalinen kerääminen. Olennaisen tärkeää on myös rakentaa toimintamallit kokemustiedon analysoimiseksi ja hyödyntämiseksi toiminnan kehittämisessä."

LAPSUS-tutkijatiimi on julkaissut ahkerasti tuloksiaan kansainvälisissä ja kansallisissa tieteellisissä aikakauslehdissä ja konferensseissa. Hankkeessa on tehty myös useita opinnäytteitä. Julkaisuja ovat mm. seuraavat:

Tieteelliset julkaisut

2019

  • Development of the Patient Experience Questionnaire for Parents of Pediatric Patients (PEQP), 2019, Kaipio, J., Karisalmi, N., Hiekkanen, K., Stenhammar, H., Lahdenne, P. (linkki)

2018

  • What constitutes the patient experience of children? Findings from the photo elicitation and the video diary study, 2018, Karisalmi, N., Stenhammar, H., Kaipio, J. (linkki)
  • Lapsus-tutkimushanke: Näkökulmia lapsiperheen potilaskokemukseen, 2018, Kaipio J., Stenhammar, H., Karisalmi, N., Immonen, S., Nieminen, M., Nieminen, M.P., Mannonen, P., Litovuo, L., Aarikka-Stenroos, L., Lahdenne, P. (linkki)
  • What constitutes patient experience and journey in pediatric healthcare? Contrasting doctors and caregivers perceptions, 2018, Litovuo, L., Jaakkola, E., Aarikka-Stenroos, L., Kaipio, J., Karisalmi, N., Nieminen, M. Servisig 2018 konferenssi, Ranska, kesäkuu 2018
  • How Patients Talk About Care? Identifying Patient Experience Expressions from Online Discussions, 2018, Lahti, L., Tenhunen, H., Nieminen, M. (linkki)
  • Improving Patient Experience in a Children’s Hospital: New Digital Services for Children and their Families, 2018, Karisalmi, N., Kaipio, J., Lahdenne, P. (linkki)
  • Improving Hospital Services based on Patient Experience Data: Current Feedback Practices and Future Opportunities, 2018, Kaipio J., Stenhammar, H., Immonen, S., Litovuo, L., Axelsson, M., Lantto, M., Lahdenne, P. (linkki)

2017

  • Emotions in customer experience: Systematic review on theoretical approaches, methods and conceptualizations, 2017, Kuuru, T., Aarikka-Stenroos, L., Litovuo, L., Helander, N.
  • Ecosystem Creating Experiences: a case from pediatric health care, 2017, Litovuo, L. & Aarikka-Stenroos, L.
  • Examining service experiences: comparing methods to capture children’s experience, 2017, Litovuo, L., Aarikka-Stenroos, L., Kaipio, J., Karisalmi, N. (linkki)
  • Lasten potilaskokemukset digitaalisten palveluiden kehittämisen lähtökohtana, 2017, Karisalmi, N., Kaipio, J., Lahdenne, P. (linkki)
  • Potilaskokemuskyselyn kehittäminen lastensairaalan potilaiden vanhemmille, 2017, Kaipio, J., Mannonen, P., Stenhammar, H., Karisalmi, N., Lahdenne, P., Hiekkanen, K., Nieminen, M. (linkki)
  • Patient-Centred Design of Healthcare Services: Meaningful Events as Basis for Patient Experiences of Families, 2017, Mannonen, P., Kaipio, J., Nieminen, M. P. (linkki)
  • Selfies of Sickness: The Use of Video Diaries with Chronically Ill Children, 2017, Karisalmi, N., Nieminen, M. P. (linkki)

2015

  • Kohti vertaistuen sähköisiä palveluita: Kyselytutkimus erityislapsipotilaiden vanhemmille, 2015, Karisalmi N., Tyllinen M., Kaipio J. (linkki)

Opinnäytetyöt

  • Digital service for measuring children's patient experience of preoperative medical clowning / Lasten potilaskokemuksen mittaaminen digitaalisen palvelun avulla - tapaustutkimus toimenpideklovnerian vaikuttavuudesta potilaskokemukseen, 2018, Mäenpää K (linkki)
  • Customer journeys and patient pathways in healthcare, 2018, Kuronen J (Kandidaatintyö_Kuronen.pdf)
  • Pictures of Illness: Photo Elicitation for Studying Patient Experience at Children’s Hospital, 2017, Stenhammar H (linkki)
  • Dimensions and Service Ecosystem of Children's Patient Experience Co-creation, 2017, Litovuo L (linkki)
  • Potilaskokemus lapsipotilaiden omin sanoin kerrottuna – Videopäiväkirjan soveltuvuus aineiston keruutavaksi, 2016, Karisalmi N (linkki)

Tiimi

Hankkeen toteuttajia ovat HUS Lastenklinikka, Aalto-yliopisto, Tampereen teknillinen yliopisto, sekä Turun ja Oulun yliopistolliset lastensairaalat. Lisäksi hankkeessa on tiiviisti mukana yrityksiä ja muita terveydenhuollon organisaatioita. Vuosien 2014-2018 aikana toteutettavan hankkeen rahoittavat osallistujaorganisaatiot ja Business Finland (ent. TEKES).

Ota yhteyttä

Tutkijatohtori Johanna Kaipio, LAPSUS-projektin projektipäällikkö, Aalto-yliopisto, johanna.kaipio@aalto.fi
Linjajohtaja, dos. Pekka Lahdenne, HUS Lasten ja nuorten sairaudet, digitaaliset ja innovaatiopalvelut, pekka.lahdenne@hus.fi
Associate Professor Leena Aarikka-Stenroos, Tampereen teknillinen yliopisto, leena.aarikka-stenroos@tut.fi
Professori Marko Nieminen, Aalto-yliopisto, tietotekniikan laitos, marko.nieminen@aalto.fi

LAPSUS: Patient-centred and experience-driven development of healthcare services

Renewing Children's Hospital for Families

Background: Patient experience of children, adolescents and their families has been studied only a little. Patient experience is a multidimensional and ambiguous concept and thus, it is challenging to define and measure. Lapsus research project investigates the perspectives of pediatric patients and their families on hospital visits, received care and services, and the everyday life with the illness. The project is funded by Tekes and is closely related to the design of the New Children’s Hospital. Lapsus is a joint project of two universities, Aalto University and Tampere University of Technology, and three children’s hospitals, Hospital District of Helsinki and Uusimaa, Oulu University Hospital and Turku University Hospital.

Objectives: The aim of the research project is to promote that the experiences of the families with pediatric patients are taken into consideration when constructing new hospitals and improving healthcare services. From the scientific standpoint, the key objectives include describing the dimensions of patient experience from the perspectives of pediatric patients and their families, developing methodology and instrumentation for monitoring patient experience and value creation, and linking patient experience data to continuous improvement.

Studies: The project consists of several sub-studies:

  • A) The dimensions of the patient experience and patient journeys of families with pediatric patients,
  • B) Questionnaires for measuring the patient experience of parents,
  • C) Video diary as an instrument for studying the patient experience of adolescents,
  • D) Photo elicitation method for studying children’s patient experience,
  • E) Ecosystem’s role in patient experience,
  • F) Collecting and utilizing patient feedback in children’s hospital.

The research methods developed in the Lapsus project together with the practical experiences gained from the studies, help to understand which issues are meaningful and valuable for the patients and how patient experience data can be collected and utilized to improve the services of children’s hospitals.

Keywords: patient experience, children’s hospital, child patient, child-oriented healthcare, research project

Video about the project (link)

 

List of Publications / Theses

Publications:

2019

  • Development of the Patient Experience Questionnaire for Parents of Pediatric Patients (PEQP), 2019, Kaipio, J., Karisalmi, N., Hiekkanen, K., Stenhammar, H., Lahdenne, P. (link)

2018

  • What constitutes the patient experience of children? Findings from the photo elicitation and the video diary study, 2018, Karisalmi, N., Stenhammar, H., Kaipio, J. (link)
  • Lapsus-tutkimushanke: Näkökulmia lapsiperheen potilaskokemukseen, 2018, Kaipio J., Stenhammar, H., Karisalmi, N., Immonen, S., Nieminen, M., Nieminen, M.P., Mannonen, P., Litovuo, L., Aarikka-Stenroos, L., Lahdenne, P. (link)
  • What constitutes patient experience and journey in pediatric healthcare? Contrasting doctors and caregivers perceptions, 2018, Litovuo, L., Jaakkola, E., Aarikka-Stenroos, L., Kaipio, J., Karisalmi, N., Nieminen, M. Servisig 2018 conference, France, June 2018.
  • How Patients Talk About Care? Identifying Patient Experience Expressions from Online Discussions, 2018, Lahti, L., Tenhunen, H., Nieminen, M. (link)
  • Improving Patient Experience in a Children’s Hospital: New Digital Services for Children and their Families, 2018, Karisalmi, N., Kaipio, J., Lahdenne, P. (link)
  • Improving Hospital Services based on Patient Experience Data: Current Feedback Practices and Future Opportunities, 2018, Kaipio J., Stenhammar, H., Immonen, S., Litovuo, L., Axelsson, M., Lantto, M., Lahdenne, P. (link)

2017

  • Emotions in customer experience: Systematic review on theoretical approaches, methods and conceptualizations, 2017, Kuuru, T., Aarikka-Stenroos, L., Litovuo, L., Helander, N.
  • Ecosystem Creating Experiences: a case from pediatric health care, 2017, Litovuo, L. & Aarikka-Stenroos, L.
  • Examining service experiences: comparing methods to capture children’s experience, 2017, Litovuo, L., Aarikka-Stenroos, L., Kaipio, J., Karisalmi, N. (link)
  • Lasten potilaskokemukset digitaalisten palveluiden kehittämisen lähtökohtana, 2017, Karisalmi, N., Kaipio, J., Lahdenne, P. (link)
  • Potilaskokemuskyselyn kehittäminen lastensairaalan potilaiden vanhemmille, 2017, Kaipio, J., Mannonen, P., Stenhammar, H., Karisalmi, N., Lahdenne, P., Hiekkanen, K., Nieminen, M. (link)
  • Patient-Centred Design of Healthcare Services: Meaningful Events as Basis for Patient Experiences of Families, 2017, Mannonen, P., Kaipio, J., Nieminen, M. P. (link)
  • Selfies of Sickness: The Use of Video Diaries with Chronically Ill Children, 2017, Karisalmi, N., Nieminen, M. P. (link)

2015

  • Kohti vertaistuen sähköisiä palveluita: Kyselytutkimus erityislapsipotilaiden vanhemmille, 2015, Karisalmi N., Tyllinen M., Kaipio J. (link)

Theses:

  • Digital service for measuring children's patient experience of preoperative medical clowning, 2018, Mäenpää K (link)
  • Customer journeys and patient pathways in healthcare, 2018, Kuronen J (Kandidaatintyö_Kuronen.pdf)
  • Pictures of Illness: Photo Elicitation for Studying Patient Experience at Children’s Hospital, 2017, Stenhammar H (link)
  • Dimensions and Service Ecosystem of Children's Patient Experience Co-creation, 2017, Litovuo L (link)
  • Potilaskokemus lapsipotilaiden omin sanoin kerrottuna – Videopäiväkirjan soveltuvuus aineiston keruutavaksi, 2016, Karisalmi N (link)

 

Additional information / links

New Children’s Hospital (link)

 

Contact information

  • Postdoctoral researcher Johanna Kaipio, project manager of LAPSUS-project, Aalto University, johanna.kaipio@aalto.fi
  • MD, PhD Pekka Lahdenne, Head of Digital and Innovation Services, HUS Helsinki University Hospital, pekka.lahdenne@hus.fi
  • Associate Professor Leena Aarikka-Stenroos, Tampere University of Technology, leena.aarikka-stenroos@tut.fi
  • Professor Marko Nieminen, Aalto University, Department of Computer Science, marko.nieminen@aalto.fi